Cravate Neurofibromatose, N-F, NF1, NF2, ruban vert

Ma fille a été diagnostiquée en novembre 2010 avec NF1 à l'âge de 6. Elle était née avec quelques taches de lait d'Au de Café mais j'ai toujours pensé qu'ils étaient des marques de naissance. Elle était examinée par son pédiatre pour l'école, quand elle est devenue intéressée par les taches colorées par café. Elle a posé quelques questions et je lui ai dit qu'elle avait développé plus depuis que sa naissance mais la pensée n'avait jamais croisé mon esprit qu'elles seraient une indication d'un désordre. Elle a en passant mentionné que ce pourrait être neurofibromatose. Je n'avais avant jamais entendu parler de N-F. J'ai dû lui demander que des périodes multiples de le prononcer et quand elle nous a dit au sujet des tumeurs sous la peau, j'ai dû me transformer ne pas aller en mode de panique. J'ai essayé pendant des jours de ne pas le regarder vers le haut d'en ligne et attendre patiemment une référence à la génétique centrez dans le prochain état…. Ma curiosité a tiré le meilleur parti de moi et j'ai introduit au clavier la neurofibromatose dans Google. Ce que j'ai vu après m'ai maintenu éveillé toute la nuit et j'ai pleuré et ai demandé des prières des amis. Je ne pourrais pas croire que ce désordre n'était pas bien connu et je n'avais avant jamais entendu parler de elle ! Il a été presque 2 ans depuis que son pédiatre l'a vue et le centre de Weisskopf l'a diagnostiquée avec NF1 segmenté. J'ai déjà vu une grande augmentation du nombre de taches sur son corps et essayer de découvrir si les bosses minuscules que j'ai vues que formantes sont les tumeurs…. Je sais la sévérité des gammes de désordre rigoureusement et de la rareté de elles devenant cancéreuses… Mon coeur blesse et mon cerveau continue à demander, "ce qui si ?" L'inconnu que je pense est le plus dur. Oui nous savons qu'elle a N-F maintenant. Combien grave obtiendra-t-il ? Développera-t-elle des tumeurs dans ses yeux, cerveau, oreilles ou corps ? Sera-t-elle en douleur ? Sera-t-elle ce rare cas qui tourne cancéreux ? Ces choses que j'essaye de ne pas insister sur mais il y a des nuits de temps à autre, quand ils juste ne me laisseront pas seul. Il y a ceux qui traitent des cas graves de N-F et je prie pour un traitement pendant un jour. Pour trouver au moins une manière de soulager la douleur tellement de beaucoup avec des symptômes débilitants. Ceci si pour l'espoir et chacun de Hatti espoir d'autre pour un traitement un day.♥